அரியவகை நோய் பாதித்த குழந்தைக்கு ரூ.16 கோடியில் ஊசி! வென்றது பெற்றோரின் பாசப்போராட்டம்

கோவை போத்தனூர் அம்மன்நகர் 3-வது வீதியை சேர்ந்தவர்கள் அப்துல்லா - ஆயிஷா தம்பதியினர். அப்துல்லா,  பால் பொருட்கள் விற்பனை செய்து வருகிறார். இவரின் 8 மாத பெண் குழந்தை ஸூஹா ஜைனப் , அரிய வகையான முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு  (Spinal Muscular Atrophy) நோயால் பாதிக்கப்பட்டார்.

இக்குழந்தை ஒரு வருடம் மட்டுமே உயிருடன் இருக்க வாய்ப்பு உள்ளது எனவும், குழந்தையின் உடலில் மரபணுவை ஊசியின் மூலம் செலுத்தினால் காப்பாற்றலாம் எனவும், மருத்துவர்கள் தெரிவித்தனர். மரபணு ஊசி செலுத்தினால் மட்டுமே குழந்தையை குணப்படுத்த முடியும் என்ற நிலையில், அமெரிக்காவில் கிடைக்கும் ஸோல்ஜென்ஸ்மா என்ற சிகிச்சைக்கான ஊசி மருந்தை இந்தியாவுக்கு இறக்குமதி செய்ய, ஜிஎஸ்டி வரிகளுடன் 16 கோடி ரூபாய் ஆகும் என கணக்கிடப்பட்டது. நினைத்தே பார்க்க முடியாத இவ்வளவு பெரிய தொகையை, எப்படி சேர்ப்பது என தெரியாமல், அவர்கள் பரிதவித்தனர்.

இந்நிலையில், குழந்தையின் நிலை குறித்து ஊடகங்களில் செய்தி வெளியானதைத் தொடர்ந்து,  பல்வேறு தரப்பில் இருந்தும் உதவிகள் குவிந்தன. இருப்பினும் ஊசி வாங்குவதற்கு போதுமான தொகை கிடைக்கவில்லை. முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோய்க்கு கர்நாடக மாநிலம் பெங்களூருவை சேர்ந்த தனியார் தொண்டு நிறுவனம் ஒன்று, ஊசியை குலுக்கல் முறையில் இலவசமாக வழங்கி வருவதை அறிந்து, அங்கும் குழந்தை ஸூஹாவின் பெயரை அவரது பெற்றோர் பதிவு செய்திருந்தனர். மத்திய மாநில அரசுகளிடமும் உதவி கேட்டு வந்தனர்.

அதிர்ஷ்டவசமாக, ஏற்கனவே குழந்தையின் பெயரை பதிவு செய்திருந்த தன்னார்வ தொண்டு நிறுவனத்தின் குலுக்கலில் ஸூஹாவுக்கு ஊசி கிடைத்துள்ளது. இதையடுத்து, டெல்லியில் உள்ள மருத்துவமனை ஒன்றில் ஸூஹாவுக்கு வெற்றிகரமாக ஊசி போடப்பட்டது. இதனிடையே மத்திய அரசும் குழந்தைக்கு உதவ முன் வந்தது. எனினும், அரசின் நிதி உதவி இனி தேவைப்படாது என்ற சூழலில், அரசு ஒப்புதல் வழங்கியுள்ள தொகையை தங்களது குழந்தையை போல முதுகெலும்பு தசை சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட மற்ற குழந்தைகளுக்கு கொடுத்து உதவ வேண்டும் என, குழந்தை ஸூஹாவின் பெற்றோர் வேண்டுகோள் விடுத்தனர்.